Neprikrášľujme sklerózu multiplex: buďte ku svojim deťom úprimní

Diagnóza nevyliečiteľnej choroby, akou je skleróza multiplex (SM), a život s ňou, je ako zlý sen. Hneď vás napadne, čo všetko sa môže stať a pokaziť sa. 

Prirodzene, že chceme svoje deti chrániť pred ťažkými situáciami. Najmä na začiatku, keď sú naše príznaky často skryté. Je veľmi ľahké predstierať, že je všetko v poriadku. Svoje deti nechcete zaťažovať desivými správami o svojej chorobe, ale je to vôbec možné? A je to vôbec dobrý nápad? 

Osobne si to nemyslím. Deti vycítia, že sa niečo deje. Veď napokon k nám neustále vzhliadajú a učia sa od nás. Všimnú si vaše rozhovory, ktoré pošepky vediete, napätie, zmeny nálad... veci, ktorým nemusia rozumieť. 

A nakoniec sa to aj tak dozvedia, takže musíme zabezpečiť, aby naše deti poznali všetky skutočnosti, aby sa nestresovali a nemysleli si, že je to ich vina. 

Samozrejme, že svoje dieťa poznáte najlepšie vy. Veľa závisí od ich veku, osobnosti a od toho, ako pristupujete k problémom vo svojej rodine. Ak im však podáte pravdivé informácie prispôsobené ich veku a úrovni chápania, skôr ich to upokojí ako znepokojí.

Úprimnosť je najlepšia zásada

Keď som so synom hovorila o SM, vždy som bola úprimná. Keď mi kladie otázky, snažím sa na ne odpovedať, ako najlepšie viem. Znamená to byť otvorená k otázkam, na ktoré nepoznáte odpoveď. Ak sa priznáte, že niečo neviete a spoločne hľadáte riešenie, posilní to vašu vzájomnú úprimnosť. Takisto tým svoje dieťa ubezpečíte, že môže bez obáv klásť zložité otázky. 

Úprimnosť podnecuje diskusiu. Ak sú vaše deti staršie, často sa im uľaví, keď sa s nimi otvorene porozprávate a pomôžete im úprimne vyjadriť svoje obavy alebo pocity. Nechajú sa vami viesť a v budúcom živote sa z nich stanú všestranne rozvinuté osobnosti.

Podajte informácie spôsobom vhodným pre deti 

Môj syn mal päť rokov, keď mi prvýkrát diagnostikovali túto chorobu, takže som jej spočiatku nedala konkrétne meno. Určitý čas stačilo povedať: „Mamka je unavená.“

Teraz som však prebrala iniciatívu a s pribúdajúcim časom mu dávam viac informácií. Používanie skratky „SM“ prijímal lepšie, ako zložité cudzie pojmy ako „skleróza multiplex“.

Teraz má jedenásť. Vie, prečo mám niekedy problémy s chôdzou, prečo chodím do nemocnice a čo robím, aby som sa cítila lepšie. Chápe, že mať SM môže byť náročné. Zároveň sa však učí byť silný a nevzdávať sa, keď sa veci skomplikujú. 

Ukážte im, ako vám môžu pomôcť

Vedomie, že vám môžu pomôcť, im dodá silu bez ohľadu na to, koľko majú rokov. Malé deti vám rady pomôžu s malými úlohami. Môj syn mi vždy nosí z horného poschodia veci, ktoré tam zabudnem, pretože vie, koľko energie mi to ušetrí. 

Staršie deti sa potešia, že vás môžu fyzicky a emocionálne podporiť. Keď máte zlý deň, nemusíte to skrývať. Vždy hovoríme, že to nie je nič zlé, ak sa cítite zle. Keď deti vychováva rodič s určitým ochorením, môžu sa cítiť byť pod tlakom, aby sa správali neohrozene alebo odvážne. Podľa môjho názoru môže byť toto očakávanie z dlhodobého hľadiska pre deti oveľa škodlivejšie, ako keď v priebehu niekoľkých minút vyjadria svoje obavy a strach. 

Pomôžte im pochopiť, že ak je niekto v núdzi, to, že ho vypočujete, môže byť pre neho obrovskou podporou. Zároveň si uvedomia svoje vlastné negatívne emócie a budú schopní o nich hovoriť s ostatnými. 

Zapojte zdravých členov rodiny

Niekedy sa deti chcú obrátiť na niekoho iného, aby im pomohol. Možno im bude príjemnejšie, ak sa budú s priamymi otázkami obracať na niekoho bez diagnózy. 

Neberte si to osobne. Je to prirodzené a svedčí to o ich zvedavosti. Udržiavať konverzáciu a rozvíjať ju je dôležitejšie ako naše ego.

Ponaučenie

Keď chcete debatovať s vašimi deťmi o diagnóze, najlepšie je od začiatku viesť otvorený rozhovor primeraný ich veku. Ďalšie otázky prídu, keď vaše deti vyrastú a spracujú informácie, takže sa na ne pripravte. Deti sú často odolnejšie a inteligentnejšie, než si myslíme. 

Samozrejme, že od vás nemôžu čakať, že im odpoviete na všetky otázky. Ak do hľadania dôvodov a riešení zapojíte celú rodinu, vaším deťom ukážete, že im dôverujete a vážite si ich názor. Rovnako tak vaše deti získajú sebadôveru pri komunikácii a riešení budúcich problémov v osobnom živote. 

Dobré zdroje informácií, ktoré vám pomôžu hovoriť o SM:

MS Society – Talking to children | Multiple Sclerosis Society UK (mssociety.org.uk);

MS Trust – Telling children about MS: when, how and why? (mstrust.org.uk);

Kids' guide to MS - MS Trust je brožúra, ktorú si môžete stiahnuť alebo objednať v tlačenej forme. Je určená pre deti vo veku od 6 do 10 rokov a je to skutočne úžasná publikácia s výbornými ilustráciami.

Uvedený text má výhradne informatívny účel, nejedná sa o konkrétne odporúčania na zvládnutie alebo liečbu ochorenia.

---

COB-SK-00085

---