Prečo musíme migrénu zbaviť stigmy

Predstavte si, že by niekto neustále spochybňoval vašu schopnosť mať prácu alebo rodinu kvôli chorobe, za ktorú nemôžete. Potom si predstavte, že vás niekto obviňuje z toho, že svoje príznaky predstierate alebo ich využívate, pretože nikto nevidí bolesť, ktorá sa odohráva vo vašom vnútri.
Ciara O’Rourke skúma predsudky spájané s chronickou migrénou.

S migrénou žijem už viac ako dvadsať rokov. Za ten čas som pracovala na mnohých miestach a stretla som sa s rôznymi ľuďmi. Niektorí chápu a akceptujú, ako môže moja choroba ovplyvniť môj pracovný deň, no iní to nechápu. 

Hovorím, že to nechápu, ale niekedy si myslím, že skôr nechcú chápať. Jednoducho povedia: „Veď je to len bolesť hlavy!“ alebo „Každého občas bolí hlava, nepreháňaj to.“ Ľudia nechcú počuť o tom, ako migréna ovplyvňuje môj život. Nechcú počuť, že bolesť hlavy je len jedným z mnohých príznakov záchvatu migrény. 

Je oveľa jednoduchšie povedať, že ide len o bolesť hlavy a mňa obviniť, že dramatizujem, alebo ešte horšie, že som lenivá a nechce sa mi pracovať. Žiaľ, počas môjho života som to počula mnohokrát. 

Migrénu skutočne sprevádzajú negatívne predsudky

Klamala by som, keby som tvrdila, že tieto slová dokážem pustiť z hlavy. Nie. Zavŕtajú sa do vás sa a bolia. Vždy som pracovala s nadšením a som hrdá na to, že som pracovitá, takže počúvať tieto poznámky je naozaj ťažké. A ešte ťažšie je prijať, že viem, že nie som jediná, kto toto zažíva. 

S migrénou na pracovisku som mala v priebehu rokov niekoľko zlých skúseností. Jedna z nich bola obzvlášť nepríjemná a tak som radšej podala výpoveď. (Mala som na to niekoľko dôvodov, ale nedostatok pochopenia pre moje ochorenie bol kľúčový). 

Trpím chronickými každodennými bolesťami hlavy sprevádzanými migrénou. Väčšinu dní ma teda bolí hlava, ale napriek tomu zvyknem pokračovať v práci. Každý mesiac mám 2 – 4 záchvaty migrény a počas nich niekedy nemôžem prísť do práce. Hormóny na to majú VEĽKÝ vplyv. Viem, že záchvaty zvyknem mávať najmä keď mám dostať menštruáciu. Svojho zamestnávateľa som poprosila, aby mi na tieto dni naplánoval voľno, aby som nemusela ráno volať, že neprídem do práce. Nefungovalo to. 

V práci o mne hovorili, že dramatizujem 

V práci o mne hovorili, že preháňam, dramatizujem a že som neustále chorá.“ Pamätám si, že som sa dosť bála stretnúť so svojou manažérkou, lebo ma často privítala slovami:

„Tak a zase tu máme Ciaru s ďalšou bolesťou hlavy.“

Presvedčila mojich kolegov, že nie som schopná tímovej práce a že nie som ochotná vykonávať svoju prácu. Nakoniec som odišla, pretože som nedokázala zvládnuť neustálu negativitu a ich neschopnosť mať pochopenie pre moju chorobu. 

Pocit, že musím odísť, bol veľmi náročný a trvalo mi dlho, kým som sa s ním vyrovnala. Myslím si, že je podstatné, aby ľudia s migrénou mohli žiť svoj život naplno. Táto konkrétna udalosť pre mňa znamenala obzvlášť veľkú porážku. 

Mám veľké šťastie, že som si našla iné miesto, kde môj šéf a kolegovia chápu a akceptujú moje ochorenie. 

Nechápte ma zle – trvalo to určitý čas a nebolo to vždy jednoduché. Veľa času som venovala vzdelávaniu svojich kolegov a manažéra o migréne a o tom, ako ovplyvňuje môj život. Našťastie mám skvelých spolupracovníkov, ktorí na vlastnej koži videli, ako som sa počas záchvatu cítila a ako som nebola schopná fungovať. 

Takisto mi pomohlo, že mám kolegyňu, ktorá tiež trpí migrénou, pretože sa zvykneme spojiť a podporovať sa navzájom, keď to potrebujeme. Veľmi ma podporuje, pretože má s týmto ochorením osobné skúsenosti. Takáto úroveň porozumenia je veľmi dôležitá.

Význam zvyšovania informovanosti o migréne a iných skrytých ochoreniach

Našťastie sa situácia v priebehu rokov trochu zlepšila. Množstvo dostupných informácií o tomto ochorení sa určite zvýšilo.

Pred dvadsiatimi rokmi, keď mi migrénu prvýkrát diagnostikovali, bolo k dispozícii veľmi málo informácií. Mala som problém porozumieť svojej vlastnej chorobe. Cítila som sa v tom rovnako sama, ako som sa cítila osamelá pri prežívaní týchto komplexných príznakov. 

Preto ma teší, že existujú podujatia ako Týždeň povedomia o migréne. Ukazuje, aká je v skutočnosti táto choroba a s ňou súvisiace komplikácie. Ponúka informácie, poradenstvo a podporu ľuďom s migrénou aj bez nej, ktorí sa chcú o tomto zložitom ochorení dozvedieť viac. Ľudia trpia migrénou mnohými rôznymi spôsobmi. Je hrozné pomyslieť na to, že všeobecný nedostatok pochopenia môže ešte viac sťažiť toto ochorenie. 

Nikto nemusí stráviť hodiny štúdiom migrény. Stačí začať tým, že budeme načúvať ľuďom s týmto ochorením 

Dúfam, že ak bude o migréne hovoriť viac ľudí, tým viac spoločnosť pochopí, že je to viac ako „len bolesť hlavy“.

Medzi moje príznaky patrí bolesť hlavy, únava, nevoľnosť, svetloplachosť a precitlivelosť na hluk. Záchvat migrény môže niekedy trvať až dva dni a vtedy nedokážem vstať z postele. 

Migréna ovplyvňuje nielen môj profesionálny, ale aj osobný a rodinný život. Viem, že množstvo príznakov ovplyvňuje životy ľudí mnohými rôznymi spôsobmi, preto bude dobré, keď poskytneme informácie o mnohých tvárach migrény čo najväčšiemu počtu ľudí. 

Dúfajme, že výsledkom bude viac pochopenia s ľuďmi trpiacimi migrénou.

Uvedený text má výhradne informatívny účel, nejedná sa o konkrétne odporúčania na zvládnutie alebo liečbu ochorenia.

---

COB-SK-00111

---