מאבק יום־יומי: על החיים לצד טרדיב דיסקינזיה

התמודדות עם הפרעת תנועה מסוג טרדיב דיסקינזיה, הפרעת תנועה הנובעת מטיפול בתרופות פסיכיאטריות מסוימות, יכולה להיות מתישה ומתסכלת למדי. הצורך להיעזר באחרים לביצוע פעולות פשוטות, ירידה במוטיבציה, פגיעה בקריירה ובחיי החברה והתמודדות עם סביבה שאינה פתוחה ומקבלת את השונה, הם רק חלק מסך ההתמודדויות אליהן נדרשים המתמודדים עם התופעה.

לפני כמה חודשים החלה א' בטיפול תרופתי פסיכיאטרי לבעיה ממנה סובלת. יום אחד, ללא הכנה מוקדמת, החלו להופיע אצלה תנועות גוף לא רצוניות ובלתי נשלטות, ניעור ידיים, כיווץ שפתיים ועוויתות בפנים. תופעה זו הנקראת 'טרדיב דיסקינזיה' (Tardive Dyskinesia), הפכה את חייה של א' למלכודת של תנועות בלתי רצוניות ובלתי רצויות.

אחד מכל ארבעה אנשים הנוטלים הנוטלים תרופות למצבים כמו סכיזופרניה, הפרעה דו־קוטבית ודיכאון, יפתחו טרדיב דיסקינזיה, הגורמת לתנועות גוף לא רצוניות ובלתי נשלטות, כמו עוויתות בפנים, פיתול צוואר, מצמוץ עיניים, ניעורים ידיים ורגליים, הקשה באצבעות, כיווץ שפתיים ותנועות לשון בלתי נשלטות. הפרעות התנועה משתנות מאדם לאדם ועשויות להופיע בדרגות חומרה שונות. הפרעה זו יכולה אף להתפתח כתוצאה מתרופות מסוימות לטיפול במצבים הקשורים למערכת העיכול.

פגיעה בכלל היבטי החיים

טרדיב דיסקינזיה מכבידה על חיי היום־יום של הסובלים ממנה, היא משפיעה על התפקוד הגופני, הרווחה הנפשית והפעילות החברתית של מטופלים, בין שהם סובלים מתסמינים קשים, ובין שהם סובלים מתסמינים קלים עד בינוניים. סקר שנערך בארצות הברית בקרב מאות מטופלים שמתמודדים עם טרדיב דיסקינזיה, בחן את החוויות והחששות של הנשאלים, במטרה להבין את הנטל של טרדיב דיסקינזיה. בקרב מטופלים שחיים עם סכיזופרניה וסובלים מטרדיב דיסקינזיה, רבים העידו על קושי בביצוע פעולות יום־יומיות שגרתיות, כמו לדוגמא להתלבש או להתרחץ. 80% העידו כי הם מתקשים בלעיסה, ו־73% העידו כי הם אוכלים לאט יותר על מנת להימנע מחנק. בקרב מטופלים שחיים עם דיכאון משמעותי (מז'ורי) וסובלים מטרדיב דיסקינזיה, רבים העידו על כך שהמצב משפיע על היכולת שלהם להירדם או לשמור על שינה רציפה. למעלה ממחצית נזקקו לעזרה בביצוע פעולות שגרתיות. רבים דיווחו כי המחלה משפיעה על יכולתם לאחוז דברים בידיים וכי הם נזקקים לעזרה בעת שימוש במדרגות. למעשה, תשעה מתוך עשרה מהמשתתפים בסקר דיווחו על השפעה של טרדיב דיסקינזיה על התפקוד הפיזי שלהם, לרבות התעמלות, מקלחת, התלבשות, רחיצת כלים, סידור מיטה, אכילה, דיבור, הירדמות ושמירה על שינה רציפה.

הפגיעה התפקודית באה לידי ביטוי גם בעולמות העבודה והלימודים, רבים חשו כי המחלה מונעת מהם להגיש מועמדות למקומות עבודה, לבקש קידום או תחומי אחריות חדשים, או שדיווחו כי החמיצו ימי עבודה וחוו ירידה בפרודוקטיביות. יותר ממחצית מהמתמודדים עם דיכאון משמעותי וטרדיב דיסקינזיה העידו כי הם נמנעים מלהשתמש בתחבורה הציבורית בגלל הפרעת התנועה ו־82% מהמתמודדים עם סכיזופרניה וטרדיב דיסקינזיה דיווחו כי נמנעו לצאת מהבית.

אין זה פלא כי קשיים אלו טומנים בחובם השלכות רגשיות וחברתיות עמוקות. תחושות כמו עצב, חוסר מוטיבציה, תסכול, מבוכה, כעס ותשישות, חרדה ופחד מדחייה עולים לעיתים קרובות אצל אותם מטופלים. 87% מהמתמודדים עם סכיזופרניה וטרדיב דיסקינזיה הרגישו שהם חסרי מוטיבציה בגלל הפרעות התנועה, ו־81% דיווחו על הערכה עצמית נמוכה. 75% מהמטופלים המתמודדים עם דיכאון משמעותי וטרדיב דיסקינזיה הרגישו שהם עצבניים, מתוסכלים או כועסים בגלל הפרעת טרדיב דיסקינזיה ו־77% חשו חרדה או דאגה. יותר משלושה מתוך ארבעה מהנשאלים דיווחו כי הפרעות התנועה מונעות מהם ליהנות מדברים שבעבר הסבו להם הנאה, להצטרף לפעילויות חברתיות בגלל קשיי הדיבור, להשתתף בשיחות וידאו ולבלות עם משפחה או החברים.

רבים מהמתמודדים עם טרדיב דיסקינזיה זכו לתגובות פוגעניות מצד הסביבה והעידו כי זרים, אך גם מכרים עשויים לבהות בהם, לשאול מה לא בסדר איתם, ואפילו לציין בפניהם כי הם שונים. רוב הנשאלים בסקר התבקשו 'להפסיק לזוז' ורבים העידו כי אנשים אף אחזו בהם בכדי לעצור את תנועותיהם. תגובות אלו גורמות לאנשים עם טרדיב דיסקינזיה להרגיש בודדים, להימנע מלצאת מהבית ולהתמודד עם סטיגמות קשות.

אפשר לנהל את הפרעת התנועה

בסופו של דבר טרדיב דיסקינזיה משליכה גם על החולי הבסיסי שאיתו מתמודדים החולים ומביאה רבים מהם לדלג על מינונים של התרופה או ליטול פחות מהמינון שניתן להם, ויש שאף מפסיקים את הטיפול לגמרי. רבים מפסיקים ללכת לרופא או הרופאה המטפלים במחלה הבסיסית שלהם ויש גם שממליצים לאחרים לא ליטול תרופות פסיכיאטריות שעשויות לגרום לטרדיב דיסקינזיה.

אין ספק כי לטרדיב דיסקינזיה השפעה דרמטית על איכות החיים, אך ניהול נכון של תסמיני הפרעת התנועה עשוי להביא לתחושת שליטה טובה יותר של המתמודדים איתה, להפחית את החוויה השלילית שנגרמת מהתנועות הלא רצוניות, ואף לאפשר היענות טובה יותר לטיפול הפסיכיאטרי ובכך גם הטבה במצבם הכללי. כיוון שההשפעות של טרדיב דיסקינזיה משתנות מאדם לאדם, על פי חומרת התסמינים ומאפיינים אישיים, יש חשיבות רבה בהתאמה של ניהול הפרעות התנועה באופן אישי בשיתוף של הרופא או הרופאה עם המטופלים, תוכנית המבוססת על התסמינים, מצבם הכללי ומטרות הטיפול, ובכל מקרה לא לבצע שינוי או להפסיק את הטיפול התרופתי ללא היוועצות עם גורם מקצועי.