להיות 'קיירגיבר' – על הטיפול בבן משפחה עם טרדיב דיסקינזיה

הטיפול באדם קרוב הסובל מהפרעת תנועה מסוג טרדיב דיסקינזיה הוא משימה מאתגרת ומפרכת, אך בעזרת הרבה סבלנות, אהבה והבנה, גם כלפי המטופל אך יותר מכל עם עצמכם – תוכלו להתגבר על כל המכשולים

ככל שהרפואה המודרנית מתקדמת, לצד תוחלת החיים שמתארכת, יותר ויותר אנשים חיים לצד מחלות כרוניות שונות לאורך שנים, ובני משפחה רבים מוצאים את עצמם ממלאים תפקיד חדש, 'קיירגיבר' (Caregiver). משמעות הביטוי, שהפך לשגור יותר ויותר בשנים האחרונות, הוא אדם המסייע לבן משפחה או אדם קרוב להתמודד בניהול מצבו הרפואי.

טרדיב דיסקינזיה (Tardive Dyskinesia) היא הפרעת תנועה המתבטאת בתנועות לא רצוניות של הפנים, הלשון, הגוף והגפיים. הפרעה זו מתרחשת לרוב כתופעת לוואי של טיפול ממושך בתרופות אנטי־פסיכוטיות והיא משפיעה על היבטים רבים בחייהם של הסובלים מהפרעת התנועה; היא מקשה עליהם בביצוע משימות יום־יומיות ושגרתיות כמו להתלבש בעצמם, להתרחץ, ללכת ללא איבוד שיווי משקל ואפילו ללעוס את מזונם, היא פוגעת במידה רבה בהתנהלותם במקומות עבודה ובלימודים , וכן בעלת השפעה רגשית משמעותית הנובעת הן מתוך כל אותם מקומות שבהם עצמאותם אובדת והן מהתגובות של הסביבה והסטיגמות אשר עמם הם נאלצים להתמודד.

לבני המשפחה או הקרובים המטפלים במי שסובל מטרדיב דיסקינזיה ישנו תפקיד משמעותי בשמירה על איכות חייהם של המטופלים, והם מסייעים להם בהיבטים שונים של חייהם, למשל לבצע עבורם את הפעולות היום־יומיות שהם מתקשים בהם, כמו בישולים, קניות לבית או ניקיונות וכן עזרה ברחצה, סגירת כפתורים או קשירת שרוכים וכיו"ב. כיוון שהתנועות הבלתי רצוניות אשר מאפיינות טרדיב דיסקינזיה קשורות גם ביכולת הדיבור, פעמים רבות תפקיד המטפל או המטפלת הוא להיות עבורם הקול שלהם ולתקשר עם אחרים במקומות שבהם הם מתקשים. כמו כן, פעמים רבות המטפלים לוקחים על עצמם משימות בירוקרטיות שונות, כמו סיוע בניהול התרופות או הטיפולים השונים וכן הם מספקים תמיכה רגשית עבור בן או בת המשפחה.

אחד מהמאפיינים של הסובלים מטרדיב דיסקינזיה היא 'אנוזגנוזיה', מצב שבו אדם אינו מודע לשינוי לרעה שחל במצבו הבריאותי. כלומר פעמים רבות דווקא חברים, משפחה או אנשים אחרים בחייו של המטופל עשויים להבחין בסימנים שונים לפני שהם עצמם ישימו לב אליהם. לכן, תפקידם של המטפלים עפ"י רוב מתחיל בעצם זיהוי התסמינים של טרדיב דיסקינזיה אצל האנשים הקרובים אליהם, למשל כשהם מתקשים בפעולות יום־יומיות כמו קריאה, כתיבה, אכילה ושתייה, דיבור או הבנה של אחרים, קשיים בשינה או קשיים להתנהל בציבור. כשסימנים אלו עולים, חשוב לנהל שיחה עם האדם ולהציע בעדינות ובאדיבות לפנות לבדיקה רפואית.

מוצפים, מודאגים וחרדים

מחקרים שנעשו בעולם בשנים האחרונות הראו כי בני משפחה המטפלים באדם המתמודד עם מצב רפואי כזה או אחר עלולים לחוות ירידה בבריאות הפיזית והנפשית, ירידה בתוחלת חיים, עומס כלכלי, אובדן תפוקה, חוסר יכולת לעבוד ובידוד חברתי. לפני שנים ספורות פורסם סקר שמטרתו הייתה להעריך את חוויית הטיפול בטרדיב דיסקינזיה מבחינת הנטל שחשים בני המשפחה המטפלים בשל ביצוע משימות הטיפול היומיומיות, ההשפעה של הטיפול ברווחה הנפשית שלהם ועד כמה הטיפול משפיע על חיי היום־יום שלהם. המשימה הקשה ביותר עבורם הייתה סיוע ברחצה למטופל, ו־40% מהנשאלים דיווחו כי משימה זו הייתה כרוכה בנטל רב. הסקר הראה כי לעצם הטיפול באדם קרוב הסובל מטרדיב דיסקינזיה הייתה השפעה רבה על תחושות של חרדה, עצב, הצפה וסטרס בקרב המטפלים, כך למשל 34.6% מבני המשפחה המטפלים דיווחו על תחושת חרדה או דאגה שעולה לעתים קרובות או שקיימת כל העת לאור הפרעת הטרדיב דיסקינזיה של המטופל. 45% מבני המשפחה המטפלים דיווחו כי הטיפול מנע מהם לבקש קידום במקום העבודה ו־55% דיווחו על כך שהמחלה מפריעה להם לנהל חיי חברה. רבים דיווחו כי לא נותר להם זמן ליהנות מדברים שבעבר היו נהנים מהם בשעות הפנאי או פשוט זמן פרטי להיות לבדם. מתוך חוויות אלו עלה כי ההשפעה של הטיפול באדם עם טרדיב דיסקינזיה משקפת נטל הולך ומצטבר על בני המשפחה המטפלים.

אין ספק כי טיפול באדם עם טרדיב דיסקינזיה עשוי להיות מאתגר: לצד הטיפול היום־יומי מדובר בהפרעה שפוגעת בהיבטים רגשיים ועשויה לעורר מגוון של תחושות אצל הסובלים ממנה, ועל כן חשוב להתנהל מול המטופלים ברגישות ובאדיבות, וכן לנהל ככל הניתן שיחות פתוחות אשר יאפשרו להם להביע את מכאובם. עם זאת, כשאתם מטפלים באדם עם טרדיב דיסקינזיה חשוב להבין כי זה נורמלי לחלוטין להרגיש מוצפים מתפקידכם החדש וחשוב מכך, למצוא את הזמן והכלים הדרושים לכם לדאוג גם לעצמכם.

מקורות נוספים:

• Cutler AJ, Caroff SN, Tanner CM, Shalhoub H, Lenderking WR, Pagé V, Franey E, Yonan C. Caregiver-Reported Burden in RE-KINECT: Data From a Prospective Real-World Tardive Dyskinesia Screening Study. J Am Psychiatr Nurses Assoc. 2023 Sep-Oct;29(5):389-399. doi: 10.1177/10783903211023565. Epub 2021 Jun 22. PMID: 34154444; PMCID: PMC10492432.
  
  
• Cutler AJ, et al. J Am Psychiatr Nurses Assoc. Published online ahead of print June 22, 2021. doi: 10.1177/10783903211023565.